Denizli’nin Çivril ilçesinde yaşayan Batuhan ve Emirhan Akar, 13 yıl önce dünyaya geldiklerinde 15 milyonda bir görülen Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile yaşam mücadelesine başladı. Anne Selin ve baba Soner Akar, çocuklarının her zorluğunu sevgi ve fedakârlıkla karşılıyor.
Anne Selin Akar, “Hamilelik sürecinde kontrollerde çocuklarımın sağlıklı olduğunu söylediler. Doğduklarında ise bu nadir genetik rahatsızlıkla karşılaştık. Öğrenme ve konuşma güçlükleri ile hareket kısıtları var. Şimdi özel eğitim alıyorlar” dedi.
Özel Eğitimle Sosyalleşiyorlar
Batuhan ve Emirhan, Gümüşsu Mahallesi’nde özel eğitim sınıfında eğitim görüyor. Anne Selin Akar, “Hareket ve kendilerini ifade etme konusunda güzel ilerleme kaydediyorlar. Sosyalleşmeleri ve kendilerini ifade etmeleri açısından aldıkları eğitim çok değerli” diye konuştu.
Baba Soner Akar ise çocuklarının hayatlarındaki en özel detay olduğunu vurguladı: “Doğduklarında çok mutlu olduk. Hastalıkları onları daha çok sevmemizi sağladı ve aramızdaki bağı güçlendirdi.”
Bakım ve Masraflar Zorluğu
İkizlerin bakımında bez ve kıyafet masrafları aile için en büyük zorluklardan biri. Selin Akar, “Bez kullandıkları için gün içinde birkaç defa kıyafet değiştiriyorlar. Her gün defalarca çamaşır yıkamak zorundayım. En büyük mutluluğum onları temiz ve güzel kıyafetlerle okula göndermek” dedi.
Baba Soner Akar da tedavi ve ilaç giderlerinin devlet tarafından karşılandığını, ancak bez ve bakım masraflarının aile bütçesinde büyük yük oluşturduğunu belirtti. “İki çocuğun da bakıma muhtaç olması yüzünden bir işte çalışamıyoruz. Devlet ve hayırseverler sayesinde bu zorlukları aşmaya çalışıyoruz” dedi.
Çocuklar İçin Hayatlarını Yeniden Şekillendirdiler
Soner Akar, “Kendimiz için değil, çocuklarımız için yaşıyoruz. Hayallerimizi geride bıraktık, her şey onların sağlıklı ve bağımsız bir yaşam sürebilmesi için” ifadelerini kullandı.
Batuhan ve Emirhan Akar’ın hayatı, nadir görülen genetik rahatsızlığa rağmen sevgi, fedakârlık ve azimle dolu bir mücadele hikayesini gözler önüne seriyor.